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患者故事

每一个故事都值得被倾听,每一份坚强都值得被记录

共 4 个故事

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精选 成骨不全症
关淑婧:拒绝被定义的"瓷娃娃"

上海师范大学翻译专业学生,用乐观和坚强诠释"脆骨病"患者的精彩人生。

精选 成骨不全症
芽芽:10岁"瓷娃娃"的漫画人生

不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂,但依然热爱绘画和创作。

精选 成骨不全症
王奕鸥:"瓷娃娃"的公益梦

80后女孩创办瓷娃娃罕见病关爱中心,为2000多个家庭带去希望。

精选 成骨不全症
罕见病患者家属:万分之一的遇见

他们像是散落在夜空的星星,孤独地遥望。