王奕鸥有一双明亮的大眼睛，身材娇小，沉稳恬静，好像一个美丽的娃娃。她患有先天性成骨不全症，但说起话来总有一种震慑人心的力量。
在茫茫人海中找到病友绝非易事。"我想找到跟我一样的人。"带着这个愿望，奕鸥在网站、论坛、QQ等多方寻找打听，渐渐认识了一些和她一样患有罕见病的病友。
2008年，奕鸥与软骨发育不全症患者黄如方一起创立了关怀成骨不全症等罕见病患者的公益组织——"瓷娃娃罕见病关爱中心"。
目前，瓷娃娃关爱中心提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。通过热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，形成良好的病人互助网络。